| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #1
door Janet op 02 nov 2009, 17:30 |
Janet |
|
|
Hallo,
Ik had een berichtje geplaatst onder oorzaak miskramen gevonden, maar ik begin toch even een nieuw topic. Ik heb 3 vroege miskramen gehad, heb inmiddels bloedonderzoek gehad ivm mogelijkheid van antifosfolipidensyndroom. Nou blijk ik positief voor die anticardiolipine (de antistoffen dan), ook was er een eiwit afwijkend. Over een aantal weken word ik opnieuw geprikt, omdat ze afgaan op 2 of meer metingen en wie weet is de volgende keer alles goed qua bloed.
Heeft iemand hier ervaring mee, ik had al wat verhalen gelezen, maar dit forum helpt mij altijd wel, al is het maar om verhaal kwijt te kunnen of andere verhalen te horen.
liefs Janet.
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #2
door Ramona op 07 nov 2009, 08:34 |
Ramona |
|
|
Hoi Janet,
Ik heb nog geen ervaring met de onderzoeken. Ik krijg ze namelijk 2 december en dan de uitgebreide onderzoeken hebben ze me belooft, dus ook chromosomen. Ben er wel een beetje zenuwachtig voor hoor. Ik heb zelf 2 miskramen achter de rug binnen een jaar en aangezien ik vroeger longembolie heb gehad, willen ze nu al de onderzoeken gaan doen. En moet zeggen dat ik het helemaal niet erg vindt. Het enige vervelende nu is dat we het veilig moeten doen en dat is zo tegen je gevoel in bah!
Hoe gaan die testen in zijn werk en hoeveel buisje bloed hebben ze bij jou afgenomen. Hebben ze jou man/vriend ook getest? Dat gaan ze bij mijn vriend wel doen! En hoe lang duurde het bij jou voordat ze de uitslagen binnen hadden? Ik hoop dat wij ze voor de kerst binnen hebben. Ik weet dat de chromosomen onderzoeken wel 2 maanden kan duren....
Liefs Ramona
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #3
door Janet op 07 nov 2009, 09:00 |
Janet |
|
Hoi Ramona
Dat genetisch onderzoek hebben wij ook gehad (ik en mijn man) en dat was allemaal goed. Gyn zei ook dat daar bijna nooit iets uitkwam, de uitslag duurde inderdaad zo'n 2 maand. Dit onderzoek hebben wij gehad na de tweede miskraam, in juni.
Het bloedonderzoek ivm de stolling was 6 buisjes bloed, ze kijken o.a. naar anticardiolipine. Deze uitslag had ik al na 2 weken en ik blijk dus anticardiolipine in mijn bloed te hebben. Ik moet eind december/begin januari opnieuw prikken, omdat ze minstens 2 waarden willen hebben.
Ik denk wel dat jullie de uitslag ivm de stolling voor de kerst zullen hebben, vraag desnoods een telefonische afspraak met je arts, het is gewoon fijn als je de uitslag weet. Het zou inderdaad niet onlogisch klinken, aangezien je al een longembolie hebt gehad......
Het genetisch onderzoek zal langer duren, maar de kans dat daar iets uitkomt is echt heel klein.
Een vriendin van mij kent iemand die meerdere miskramen heeft gehad en uiteindelijk 2 kindjes heeft gekregen met bloedverdunners, zij bleek dat antifosfolipidensyndroom te hebben.
Veel sterkte met wachten, ik wacht met je mee 
liefs Janet
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #4
door Ramona op 07 nov 2009, 09:44 |
Ramona |
|
|
Hoi Janet,
Nou ik sta er gewoon op dat we de uitslagen voor de kerst krijgen en de assistente zei al tegen me dat dat sowieso ging lukken, behalve de uitslagen van de chromosomenonderzoeken niet. Maar daar gaan we niet opwachten hoor. En dat hoeft ook niet zei de gyn. Dus na 2 dec gaan we weer beginnen met klussen. Het is gewoon zo klote. Volgende maand is het een jaar geleden dat ik mijn spiraal heb laten verwijderen en ben nu 2 keer zwanger geweest maar zonder resultaat. Ik zal zo blij zijn als het 2 dec is (mocht ik niet weer een brief krijgen dat het verzet wordt). De afspraak is nu al een paar keer verzet en daar word ik een beetje gek van.
Hebben ze bij jou gezegd dat je moest wachten tot je de uitslagen van de onderzoeken binnen had of mogen jullie ook weer gelijk gaan klussen?
Liefs Ramona
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #5
door Janet op 07 nov 2009, 14:18 |
Janet |
|
|
Hoi Ramona
We mochten wel gelijk door, heb net weer mijn menstruatie na laatste miskraam. Ik hink een beetje op twee benen, wacht ik op de nieuwe uitslagen of niet? Een zwangerschap kan het bloedonderzoek tav de stolling wat beinvloeden schijnt, maar hoeveel weet ik niet.
Ik zou ook echt niet wachten op dat chromosomenonderzoek hoor, duurt veel te lang! En mag je eigenlijk 2 december bloedprikken of moet je dan bij je gyn zijn? Stel dat het verzet wordt, dan kun je vragen of je in elk geval bloed mag laten prikken. Dat is voor hun kwestie van aanvraag invullen en jij kunt prikken, dan is dat bloed tenminste weg, kan me voorstellen dat je er anders gek van wordt!
Voor het chromosomenonderzoek was het maar 1 buisje trouwens.
liefs Janet
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #6
door Ramona op 07 nov 2009, 16:29 |
Ramona |
|
Hey Janet,
Nou wze zeiden tegen ons dat we niet zwanger mochten worden totdat we de onderzoeken hebben gehad, omdat dit dus echt de uitslagen kan beïnvloeden. En vindt het wel fijn dat we nu die onderzoeken krijgen, dus wij doen het heel fijn met condoom bah! Het is zo tegen je gevoel in pffff.
Ik ben nu ook één keer ongi geweest na mijn curretage. Dus hoop dat mijn cyclus nu weer een beetje op orde is en dat we zo meteen weer met frisse moed kunnen gaan klussen. Bij de eerste curretage duurde het 3 maanden voordat mijn cyclus weer op orde was.
Wij hebben op 2 december een afspraak met de gyn en dan wordt er ook gelijk bloed geprikt. Maar dat is wel een goede optie ja om te vragen. Nou ik hoop echt dat de afspraak niet weer verzet wordt hoor, want dan ga ik echt heel boos worden
Maar waarom moet je nu voor een tweede keer prikken dan?
Liefs Ramona
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #7
door Janet op 07 nov 2009, 18:45 |
Janet |
|
Hoi Ramona
Dit onderzoek wordt altijd twee keer gedaan als bij de eerste keer positieve waarden verschijnen, dan moet er een aantal weken later opnieuw geprikt worden om te kijken of het eenmalig was. Ons is ook gezegd dat zwangerschap het onderzoek kan beinvloeden, maar een tweede keer w.s. niet. Die anticardiolipine hoor je gewoon niet in je lichaam te hebben, maar kan een keer door infectie of zwangerschap of wat dan ook, maar komt weinig voor, dit heb ik van internet hoor. Ik heb een matig verhoogde spiegel. Gyn had ons ook verteld dat als er iets uit zou komen (wat ook weinig voorkomt had ik begrepen), ik nog een keer zou moeten prikken.
Ik ben zelf op internet gaan kijken en zoveel informatie gezien, echt, zo had ik nog nooit van deze antistoffen gehoord, zo heb ik zelfs tekeningen ervan gezien
Maar mooi dat je kunt bloedprikken 2 december, en anders gewoon staan op dat bloedonderzoek, mocht de afspraak weer verzet worden. Dan heb je uitslag tenminste een keer binnen en weet je meer. Ook fijn dat je weer ongi bent, heb je regelmatige cyclus?
liefs Janet
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #8
door Ramona op 09 nov 2009, 08:46 |
Ramona |
|
|
Hoi Janet,
Nou ik moet maar 2 december gewoon even afwachten en dan zien we wel verder. Ze hebben tegen ons gezegd dat we na die afspraak gelijk weer mogen beginnen met klussen? En weet ook niet hoe vaak ik moet prikken ofzo.
Na mijn eerste curretage was mijn cyclus echt van slag. Dus weet niet hoe het nu gaat lopen. Ik hoop echt zo dat het gelijk weer in orde is, maar reken er niet teveel op hoor.
Dus jij zit ook nog even in onzekerheid? En ben je er al uit of dat je wacht op de volgende onderzoeken of dat jullie het gewoon gaan proberen?
Liefs Ramona
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #9
door Janet op 09 nov 2009, 21:03 |
Janet |
|
|
Hoi Ramona
Ik zit inderdaad nog even in onzekerheid en twijfel ook nog of we nu direct proberen of wachten op de onderzoeken........
Maar als je 2 dec mag prikken heb je ws twee weken later de uitslagen wel, en hopelijk heb je je cyclus weer gauw op orde! Ik hoefde nooit gecurreteerd, je hoort vaker dat het dan wat langer kan duren. Je lichaam krijgt sowieso wat te verduren natuurlijk.
Ben ook wel heel benieuwd of er bij jou iets uitkomt, helemaal gezien je longembolie.
liefs Janet
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #10
door Verwijderd lid op 27 dec 2011, 21:33 |
Verwijderd lid |
|
|
zijn jullie nog actief op het forum?
1e kindje geboren 30 weken overleden in de buik door pre eclamsie , placenta met stolsels
2e kindje geboren met 29 weken dezelfde klachten hij is geboren met 768 gram en is nu een super gezond kereltje
nu is antifosfolipidensyndroom vast gesteld.
we willen er alles van weten
zouden heel graag weer zwanger worden
zullen dan ascal en fraxiprine moeten gebruiken . hebben jullie hier ervaring mee en vooral de vraag hebben jullie kindjes gekregen??
bedankt vr gr
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #11
door (karin) moderator op 28 dec 2011, 10:31 |
(karin) moderator |
|
|
Ik heb ooit in een test groep gezeten, kreeg zelf slechts de ascal. Weet dat bij de test groep met beide stoffen net zoveel vrouwen een gezonde zwangerschap hebben gehad als waneer je het syndroom niet hebt.
Dus ik zou zeggen de moeite van het proberen waard.
Verder heft natuurlijk iedere zwangerschap een aantal risicofactoren dus zeker ben je nooit, maar daar wet je alles al van.
Groetjes en sterkte,
Karin (moderator babyopkomst)
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #12
door Janet op 28 dec 2011, 15:23 |
Janet |
|
|
Hoi Dieuwke
Ik heb het antifosfolipidensyndroom ook, vastgesteld na drie miskramen. Hierboven zat ik nog volop in de onderzoeken. Ik heb inmiddels een gezonde dochter en ben weer zwanger, ik gebruik dan fraxiparine en ascal, de ascal vanaf 12 weken.
Ik vind het bericht van Karin hierboven eerlijk gezegd een beetje verwarrend en begrijp ik niet; het is bij vrouwen met dit syndroom volgens mij echt bewezen effectief om deze bloedverdunners te gebruiken, sterker nog, ik ben zonder in elk geval volstrekt kansloos qua zwangerschap uitdragen/een kindje kunnen krijgen.
Dus het is niet alleen "de moeite van het proberen waard". Bij mij in elk geval niet. Garanties krijg je er niet mee inderdaad, maar die krijg je nooit.
Die fraxiparine spuit ik zelf, went heel snel. De zwangerschap van mijn dochter is probleemloos verlopen en deze zwangerschap gaat tot nu toe ook heel goed.
Maar informeer rustig weer bij je gyn, die weet ook alles van dit syndroom (als het goed is) en het gebruik van fraxiparine en ascal.
Succes!
groetjes Janet
|
| |
|
|
| |
|
|
Miskramen/antifosfolipidensyndroom - #13
door (karin) moderator op 03 jan 2012, 11:42 |
(karin) moderator |
|
Janet,
Ik heb zelf de pech gehad in de verkeerde testgroep te zitten, na 11 miskramen keeg ik de ascal en niet de fraxiparine. De test groep die dat wel kreeg bevielen allemaal van een baby 
Dus er staat dat het zeker de moeite is om te gebruiken omdat het de kans even groot maakt als vrouwn die het syndroom niet hebben.
Ik was dus een vooloper van hoe het nu gaat (ik ben oud he dus dit is al een hele poos geleden)
groetjes weer
|
| |
|
|
|
Forums » Miskraam
