Eigen verhaal; Met vallen en opstaan
Na 3 jaar van onderzoeken en proefbuis behandelingen werd ik rond nieuwjaar 2002 zwanger via een ICSI behandeling. Tijdens mijn zwangerschap werd er rond 13 weken een verdikte nekplooi ontdekt. De gynaecoloog stelde een vruchtwaterpunctie voor omdat hij vreesde voor mongolisme of spina bifida. 2 weken later werd de punctie gedaan en 4 weken later kregen we het resultaat. Het was geen van beide gevreesde syndromen, maar het syndroom van Turner. Dit is een afwijking in de geslachtschromosomen. Als het een jongen zou zijn, zou het niet zo’n probleem zijn, maar bij een meisje zou het meer gevolgen hebben: kleiner van gestalte, onvruchtbaar, verdikte nek, geen vrouwelijke hormonenproductie, … De gynaecoloog stelde voor om naar UZ van Gent te gaan om het geslacht te bepalen. Daar werd het ergste gezien, het was een meisje. Nog verschillende echo’s gehad, maar voor de rest zag ze er goed uit. Ook het feit dat zo’n meisje mogelijke hartproblemen kon hebben, werd grondig onderzocht. Hiervoor zijn we tijdens de middelste 3 maanden van de zwangerschap nog verschillende keren naar Gent geweest. Daar kregen we nooit volledig uitsluitsel, maar ze zagen ook nooit iets ernstig. Daarna hebben we dan beslist om niet meer langer naar gent te gaan en te genieten van de laatste maanden zwangerschap. De gynaecoloog bij ons in Izegem heeft ook tijdens de laatste zwangerschapsmaanden telkens goed op het hartje onderzocht, maar kon niets duidelijk zien van afwijking. Op maandag 16 september ben ik nog bij de gynaecoloog geweest voor controle en om aan monitor te liggen. Alles zag er nog goed uit, ik zou nog niet onmiddellijk bevallen zei hij. Op dinsdag 17 september braken mijn vliezen om 7 uur, om 8 uur 30 ben ik binnen gegaan in de materniteit. Rond 9 uur 30 zijn de weeën begonnen en om 14 uur heb ik na een tijdje in het bubbelbad te hebben gezeten, epidurale verdoving gevraagd omdat de contracties te sterk werden. Ik had toen bijna nog geen opening, waardoor er een baxter werd aangelegd. Om 18 uur ging de ontsluiting heel vlug en om 18 uur 45 hebben ze mij binnen gebracht in verloskamer. Om 19 uur was ze daar dan ons klein meisje: CATO, 3,450 kg, 50 cm en schedelomtrek van 35 cm. Ze werd volledig onderzocht door kinderarts en alles leek normaal.
Woensdag werd ze in de voormiddag voor de zekerheid nog aan monitor gelegd om de saturatie, bloeddruk, pols, hartslag, … te controleren en alles was perfect in orde. Voor ons kon het geluk niet meer op natuurlijk na zo’n bezorgde zwangerschap.
Ik gaf borstvoeding, maar het wilde nog niet onmiddellijk lukken, dat leek wel normaal.
Woensdagnacht is ze om 12 uur bij de nachtverpleegster beginnen kreunen en om 3 uur werd ze helemaal grauw van kleur. De nachtverpleegster had toen de kinderarts opgebeld, en hij besliste om ze onmiddellijk naar Gent over te brengen, daar zijn ze meer gespecialiseerd in neonatologie en pasgeborenen.
Pas dan werden Jurrie en ik ingelicht wat er gaande was en hebben nog even bij Cato kunnen zijn voor ze met haar naar Gent vertrokken.
Om 9 uur 30 mochten we eens opbellen om te vragen hoe het was met haar. Ze zeiden onmiddellijk dat het een zeer complexe afwijking was aan het hartje en dat een operatie waarschijnlijk onmogelijk zou zijn. We werden uitgenodigd om naar Gent te gaan voor een gesprek met de kindercardiologen. Om 11 uur 30 nog eens gebeld om na te vragen hoe haar toestand was en alles bleek gestabiliseerd, ze hadden de zuurstof kunnen verminderen. Om 13 uur zijn we daar toegekomen en hebben nog een half uur bij haar geweest voor we de artsen zagen. Diagnose: hypoplastisch linkerhart syndroom (HLHS) in de ergste graad. D.W.Z. een onderontwikkeld linkerhart en alle bloed- en longvaten waren vernauwd en kwamen verkeerd toe in het hart. Cato kon niet meer geholpen worden. Wij stonden onmiddellijk aan de grond genageld. Daar ging onze droom.
We hadden dus niet veel keuze in het beslissen wat we zouden doen met haar.
We hebben haar nog laten dopen en om 17 uur hebben we de moeilijke beslissing genomen en hebben we de machines laten afleggen. Cato is op donderdag 19 september om 19 uur (precies 48 uur na haar geboorte) terug ingeslapen. Voor haar was het een opluchting dat ze niet verder moest lijden, maar voor ons begon een lange lijdensweg. Ik ben nog in de materniteit gebleven tot zondag 22 september. Daar hebben we nog voor alle familie, vrienden en kennissen een gedenkmis gedaan. De opkomst was enorm en dat heeft ons deugt gedaan.
Op dinsdag 24 september is ze dan in intieme familiekring begraven.
We zijn daarna nog in Gent geweest voor een gesprek met de geneticus en het syndroom van Turner (een afwijking in de geslachtschromosomen) dat Cato had, zou niet erfelijk zijn. Het HLHS zou een symptoom zijn van het Syndroom van Turner. We hebben gewoon weeral eens het verkeerde lot getrokken.
Toen stonden we voor een hele zware beslissing: gaan we opnieuw een 2de zwangerschap aandurven ook al weten we dat het niet erfelijk is. We hebben nu evenveel kans dat het nog eens voorkomt als een ander koppel. De afwijking heeft niets te maken met de vorm van bevruchting zeggen ze in Gent.
Ondertussen zijn wij sinds 19 februari 2004 na 1 ICSI behandeling de gelukkige ouders van een zoontje Wietse. Hij is kerngezond geboren en is al een flinke zoon van 4 jaar en 6 maanden oud.
Sinds januari 2005 waren wij terug bezig met ICSI behandelingen, maar hadden geen geluk mogen verwelkomen. Ik had al 6 behandelingen achter de rug, waarbij 3 echt mislukt waren, 1 uitmondde in een soort schijnzwangerschap (de hormoonwaarden stegen zoals bij zwangerschap, maar er was enkel een bloedklonter te zien in baarmoeder). Bij mijn 3de en bij de 6 de behandeling was ik zwanger, maar 2 dagen na de uitslag daalden mijn hormonen terug en eindigde het telkens in een miskraam.
We hadden de hoop opgegeven en ons erop ingesteld dat we het met onze zoon ook naar onze zin konden hebben.
In april ben ik op eigen initiatief beginnen afslanken onder begeleiding van diëtiste om alle hormonen en kilo’s van de behandelingen uit mijn lichaam te krijgen. Ik slankte 10 kilo af en voelde me heel goed in mijn vel. Mijn cyclus was daardoor wel weer verstoord, maar dit zou wel weer goed komen. Begin augustus was ik reeds 5 weken overtijd, maar dat was geen uitzondering voor mij. Toch had ik de laatste 2 weken pijnlijke borsten en een vreemd gevoel in de buik. Omdat ik door al die behandelingen al bang was op een of andere tumor ofzo, wou ik langsgaan bij een dokter om mijn buik te laten nazien. Eerst deed ik op maandag 11 augustus nog voor alle zekerheid een zwangerschapstest om dit toch zeker te kunnen uitsluiten. En wat bleek, Ik was zwanger. Iets wat voor ons na al die behandelingen bijna ondenkbaar was. In de namiddag op controle mogen gaan bij gynaecoloog en ik zou zo’n 5 weken zwanger zijn. Ondertussen hebben we het hartje horen kloppen en bleek alles in orde met de baby. We zijn natuurlijk heel erg bang dat er toch nog iets fout zal gaan. Als alles goed blijft verlopen zijn wij uitgerekend voor rond 15 april 2009.
Wij wensen iedereen die een kind verloren is heel veel sterkte toe, want we weten wat jullie moeten verwerken. En voor zij die moeilijk zwanger raken zou ik zeggen, geef de moed nooit op! DE WONDEREN ZIJN DE WERELD NOG NIET UIT!!!
Saar, Jurrie, Wietse en Cato.
